Morrer com dignidade
Texto de “Marcos Gómez Sancho”
Introdução
Ao longo da história, sempre houve uma doença que tinha conotação mágica, demoníaca ou sagrada. Na Antigüidade era a lepra e curá-la foi um dos milagres mais freqüentes na vida de Cristo. Na Idade Média, foi a sífilis e atualmente é o câncer a enfermidade tabu. Falta o clima romântico que teve a tuberculose no principio do século, quase sempre incurável, e que divide com a lepra e com a sífilis a não citação de seus nomes. Os médicos utilizam eufemismos para se referirem a elas, a maioria das vezes de forma incompreensível para o leigo, com a finalidade de dissimular. Câncer eqüivale a mutilação e morte embora existam outras doenças igualmente mortais, o câncer é considerado agora como enfermidade incurável por excelência.
A lepra, a peste, a sífilis, etc, ao se tornarem curáveis, perderam o seu caráter impressionante e sagrado e o câncer herdou tais características.
Dado ao enorme progresso da Medicina, as enfermidades infecciosas foram praticamente eliminadas como perigo eminente de morte; quadros muito graves outrora como a diabetes, se tornaram perfeitamente controláveis e mesmo as doenças cardiovasculares podem ter um curso lento e permitir certo controle. Apesar de serem as doenças cardiovasculares mais comuns que o câncer como causa de morte, elas não tem a mesma conotação sinistra que ele. Posteriormente, com o desenvolvimento da cirurgia, da anestesia e da reanimação, etc, tornou-se possível a realização de transplantes de órgãos e mais recentemente, de órgãos artificiais. Todos estes avanços possibilitaram a um aumento da expectativa de vida, que se passou de 40 anos, no principio do século, aos quase 80 na atualidade. Isto, como é lógico se refere aos países desenvolvidos. Não devemos nos esquecer que atualmente morrem cerca de 35.000 crianças a cada dia e que em muitos países (nordeste do Brasil, Afeganistão, etc), a expectativa de vida ao nascer não chega aos 40 anos, dados estes semelhantes aos que encontrávamos no século passado. Todos estes avanços geraram na sociedade uma espécie de delírio de imortalidade, outorgando ao médico uma sabedoria, onipotência e onissapiencia, que logicamente não possui.
O HOMEM PERANTE A MORTE NA SOCIEDADE DE HOJE
Devemos fazer uma breve análise do comportamento humano perante a morte para podermos entender o comportamento do homem, da sociedade, perante o câncer (que aparece como sinônimo) e ante aos enfermos que caminham decididamente para ela, no que se refere aos doentes terminais. É preciso salientar que durante muitos séculos os homens morriam de uma maneira muito semelhante, sem grandes variações, até que a quatro ou cinco décadas, quando então se iniciaram mudanças radicais. Até então o homem morria em sua casa, rodeado por sua família (incluindo os filhos), amigos e vizinhos. As crianças tinham um contato cedo e repetido com a morte: primeiros os avós, depois os pais, etc. Quando se tornava velho e era a sua vez de morrer, não o apanhava de surpresa e desprevenido, como acontece hoje em dia. Hoje, justamente as crianças é que são afastadas de casa quando alguém está prestes a morrer. O enfermo era o primeiro a saber que iria morrer (“sentindo que seu final se aproximava...”). Hoje, ao contrário, ao enfermo quase sempre se oculta a gravidade de sua enfermidade.
Eram os momentos dos grandes amores, perdões e despedidas. As divisões dos bens, os últimos conselhos aos filhos. O sacerdote se dirigia à casa do enfermo para ministrar-lhe a Extrema-unção com o coroinha tocando a sineta. Os cidadãos se uniam em comitiva. Hoje, ao contrário, é freqüente que não se autorize a entrada do Sacerdote por medo que o enfermo “suspeite” de sua gravidade. Tanto é assim, que a Igreja se cansou de dar Extrema-unção a cadáveres e no Segundo Concílio Vaticano mudou o nome para chama-lo de Sacramento aos Enfermos, de modo que não haja dúvida de que a pessoa que o receba deva estar consciente e saber o que está sucedendo. Ainda assim, se segue vendo nas notas dos jornais, que todos morreram “depois de receber os Santos Sacramentos e a benção de Sua Santidade”, ao menos que a pessoa tenha morrido de repente contra uma árvore na estrada ou de um infarto no escritório. O tabu do sexo, nos últimos tempos, sucedeu o tabu da morte. Agora se pode contemplar cenas eróticas em qualquer lugar e a qualquer hora e sem dúvida é proibido falar sobre a morte.
Agora, logicamente as crianças não vêem de Paris, mas com freqüência é o avô que “se foi de viagem”. Ao debate do aborto, pouco a pouco vai se sucedendo ao da eutanásia, etc. Pois, se ocultando a morte, se oculta tudo o que se relaciona a ela (enfermidade, velhice, decrepitude, etc.). Nada do que tenha a ver com a morte é aceito no mundo dos vivos. Isto levou a uma mudança radical dos costumes e ritos funerários e de pena. Não havia muito tempo e o cadáver era velado em casa, onde aportavam os amigos e conhecidos. Em continuação, um carro fúnebre com o ataúde abria a comitiva, que a pé, acompanhava o morto até o cemitério. Tudo isto hoje é impensável, pois o modernismo introduziu muitas inovações. O carro fúnebre é substituído por um carro cinza que se confunde a um carro qualquer em circulação. O cadáver é velado em velórios, geralmente nos arredores da cidade, pois quanto mais distante melhor. Ali se pode encontrar de tudo: flores, bar, restaurante, etc. Empresas especializadas se encarregam do que hoje é o “grande negócio da morte”, sobretudo nos Estados Unidos. Aumentou-se o número de cremações e é habitual e tanatopraxia, pela qual e através de pessoal devidamente formado, se restaura o cadáver (feridas, etc) e se faz maquiagem, massagens e aplicação de cremes, etc. Se vê atualmente a uma verdadeira desritualização, apagamento dos símbolos e a uma profissionalização nas condutas funerárias. A morte é um fracasso total da sociedade construída sobre o binômio da produção e do consumo. Anuncia o fim do consumo. E no último esforço consegue, no entanto, transformar a própria morte em mercadoria de consumo de acordo com o “status” social.
Dizia Reverdin, que na sociedade em que vivemos, onde os meios de comunicação nos bombardeiam continuamente, com um protótipo de imagem que devemos imitar (gente jovem e bonita), onde o objetivo é o acúmulo de bens, de fama e de poder, pouco tempo e vontade tem-se de pensar no assunto escabroso de nossa finitude, de nossa própria morte. Nos anos sessenta, se gastou nos Estados Unidos 5 bilhões de dólares em produtos cosméticos e rejuvenescedores e somente 1 bilhão para cuidar de seus anciãos. Assim nos encontramos com uma sociedade que, sendo mortal, rechaça a morte. Este rechaço social a morte, não creio que ajude ao homem no momento em que tenha que se enfrentar com ela. Contrasta, de fato, este rechaço total por parte da sociedade e a angústia, maior do que nunca, que o homem, individualmente, sente ante ela. Esta sensação do homem atual ante a morte, foi perfeitamente descrita por Ariès: “os homens bem que tentam se por ao abrigo da morte, como se põem ao abrigo de um animal selvagem em liberdade, ou bem a enfrentam, mas estão reduzidos unicamente a suas forças e a sua coragem, num enfrentamento silencioso, sem o auxílio de uma sociedade que decidiu, de uma vez por todas, que a morte não é seu assunto”.
Se observa o que se chama dessocialização da morte, expressão que faz referencia a falta de solidariedade e ao abandono com respeito aos moribundos, aos defuntos e também aos sobreviventes. O corolário desta atitude é a substituição de funções. Acompanhar o agonizante, amortalhar o cadáver, vela-lo, receber as visitas de pêsames são coisas que hoje em dia os familiares já não querem fazer, a não ser que tenham que pagar para que outros o façam em seu lugar.
Daquela primeira fase, que podíamos denominar de morte familiar, passou-se para a de uma morte escamoteada, escondida, ocultada. Ariès dizia que era como uma imagem negativa ou invertida: “ tudo ocorre como se ninguém soubera que alguém vá morrer, nem os familiares mais próximos, nem os médicos... nem sequer o sacerdote, quando um subterfúgio o faz vir. Dissimulado, reduzido a uma súmula orgânica de sintomas, defunto que no sentido etimológico da palavra significa (privado de função), ao moribundo já não se escuta com a um ser racional, tão somente se o observa como um submisso clínico, separado quando é possível, como um mal exemplo e o trata como uma criança irresponsável cuja palavra não tem sentido nem autoridade. Os moribundos já não tem status e portanto tampouco dignidade”.
Pouco tempo tardou ao se verificar qual seria o sítio ideal para esconder ao moribundo: O hospital. Atualmente a maioria das pessoas vão morrer no hospital. Embora haja diferenças entre os vários países, inclusive dentro do mesmo país há diferenças entre o meio rural e o urbano, a realidade é que cerca de 80% das pessoas morrem no hospital.
O HOSPITAL E A MEDICINA MODERNA
O hospital, hoje, é a materialização da riqueza dos meios e das pessoas que se ocupam do paciente. É um local dotado de altíssima tecnologia, capaz de oferecer respostas médicas adequadas a um grande número de pessoas enfermas. É provavelmente, uma das conquistas mais importantes de nossa sociedade. Mas como todas as conquistas tem que pagar um preço: a de sua complexidade e da prevalência do fator técnico-científico em relação ao humano.
Os hospitais de hoje, estão desenhados arquitetônica e funcionalmente para satisfazer o funcionamento interno da instituição e a conveniência do pessoal e não ao bem estar do enfermo, ao que se considera uma imposição, um peso, um número. Nestas circunstancias a dignidade humana do paciente recebe no melhor dos casos, atenção mínima e os aspectos humanos da Medicina se diminuem ou ignoram. Não estaria mal, como se diz, que nos acostumássemos a bater à porta antes de entrar a ver um enfermo, que o chamássemos de senhor e não de você, etc. Se, por exemplo, se desperta aos enfermos às 6 horas da manhã para colocar-lhe o termômetro é porque convém melhor ao auxiliar de enfermagem; se a comida é servida às 12 horas e o jantar às 8 horas (quando em nenhum lugar da comunidade em que o hospital está instalado se faz) é porque é melhor aos cozinheiros, camareiras, etc.
Algo tão importante como a alimentação dos enfermos equivale em nosso Hospital a ridícula cifra de 2% de tudo o que se gasta com o pagamento dos profissionais relacionados com ela (cozinheiros, ajudantes, camareiras, etc). Não quero falar do que se tem gasto com tecnologia; simplesmente no concerto dos aparelhos temos gasto quase 20 milhões de pessetas mais que o gasto em alimentos aos enfermos durante o ano todo passado.
Pensemos que a falta de apetite é, certamente, um dos sintomas mais habituais nos pacientes com câncer terminal. Se a isto acrescentarmos um menu mais ou menos fixo, a uns horários também fixos e que se trata de uma comida preparada, quem sabe, para quinhentas pessoas, é muito provável que a hora de comer seja mais um suplicio que uma satisfação para estes enfermos. (Em sua casa, ao contrário, o enfermo pode comer como queira, a hora que mais lhe agrade, preparado como ele mais goste e, sobretudo, elaborado com amor, pois isto também se nota).
Embora o hospital tenha conservado a raiz etimológica de seu predecessor histórico (hospisse), sua vocação tem mudado radicalmente. O hospital de hoje é um local para diagnosticar e curar e nele trabalham profissionais preparados e treinados para diagnosticar e curar e por este motivo, é um mal local para se levar os enfermos terminais que, por definição como veremos depois, já tem diagnóstico e são incuráveis. Sem dúvida, não deveria ser assim. Temos que levar em conta que muitos enfermos não chegam a curar-se, muitos diagnósticos são incompletos, muitas terapias se modificam continuamente, muitas pessoas morrem... O verdadeiro objetivo do hospital, como de todo o ato médico, deveria ser o de ocupar-se de uma pessoa que sofre; e às vêzes, ocupar-se dele independente da natureza ou da causa de seu mal, às vezes na ausência de uma alteração orgânica demonstrável.
Lamentavelmente, isto hoje não é assim. A sociedade tem dado aos hospitais a responsabilidade de cuidar aos enfermos terminais sem preparar-se para isto. Os hospitais gerais não estão organizados, nem tem pessoal capacitado para oferecer uma atenção efetiva ao paciente moribundo e a sua família e não deixa dúvida de que com uma assistência cuidadosa, estes enfermos poderiam ter uma experiência mais positiva na última fase de sua vida, se fosse cuidado dentro de sua comunidade.
Devemos recordar que a possibilidade do estudo do ser humano, como fenômeno natural, tem sido uma conquista fundamental no desenvolvimento científico, que se deu a partir do Renascimento quando o homem se incorpora a si mesmo como parte da natureza e não como totalmente separado dela. É graça a este avanço que agora estamos em condições de exigir ou pretender uma rediscussão sobre a Medicina. Não se trata de uma substituição da Medicina científica-naturalista, mas sim uma superação da mesma. Quiçá o ponto de partida tenha que ser situado em Descarte: o reconhecimento de dois tipos de fenômenos, os da natureza e os espirituais. O dualismo cartesiano, fixo o desenvolvimento em duas direções excludentes entre si que todavia persistem com força poderosa: por um lado o desenvolvimento científico materialista, mecanicista, e pelo outro lado o metafísico espiritualista. Este sistema dualista, permitiu separar os fenômenos humanos, que por sua complexidade escapavam a investigação científica de sua época, facilitando e possibilitando um prodigioso desenvolvimento das ciências da natureza. O procedimento fundamental do método e o pensamento mecanicista consiste em uma das mais célebres regras cartesianas de decompor o complexo em seus elementos ou partes constitutivas. Esta fragmentação das totalidades complexas, ao passo que resultou em uma grande utilidade em impulsionar o conhecimento científico da natureza, tem a desvantagem de que a totalidade original não pode ser obtida com uma simples soma das partes, o que se verifica que estas últimas somente tem sentido dentro da unidade e totalidade original.
A tudo isto temos que acrescentar a tendência, mais moderna, de dividir o corpo humano, segmentado em especialidades médicas, cada vez mais superespecializadas ou que é o mesmo, que os médicos entendemos mais de um pequeno setor do corpo do enfermo. Temos feito do homem um “quebra-cabeças”, mas esquecemos que juntando todas as peças do “quebra-cabeças”, jamais nos resultará uma pessoa. Nos resultará um corpo, mas o que está enfermo não é o corpo, mas a pessoa. Como recompor os fragmentos do conhecimento e competência, tão fragmentados sem perder as vantagens de tanta especialização, creio que é um dos objetivos que se quer no futuro da medicina, que não se resigna na derrota e sim no encontro, na compreensão e na cura do homem enfermo.
Na Medicina Humana que desejamos, a enfermidade é uma parte da personalidade: parte alienada ou “coisificada” de perturbações da vida, presentes e passadas. Todo fenômeno humano é sempre ao mesmo tempo biológico, psicológico e social. Desta maneira, biologia, psicologia e sociologia, de nenhuma maneira se excluem entre si. Ao contrário, se complementam. Além da vida biológica, o ser humano se move na vida humana, na vida dos valores, das motivações, dos objetivos, dos sentidos e significados, etc. (Medicina Antropológica de Rof Carballo). Se trata do estudo científico do ser humano (são e enfermo), de sua personalidade, dos sucessos de sua vida nos quais sua personalidade foi marcada (Medicina Personal de Turner).
É o progresso da bioquímica de ponta (independente da pessoa), a uma subjetividade total da enfermidade. Isto quer dizer que cada enfermo configura a sua enfermidade ao seu modo ou o que com tanta freqüência se ouve (e tão pouco caso se faz), que não há enfermidades e sim enfermos.
A aliança com o homem que sofre, e não somente a aliança contra a enfermidade orgânica, requer a reconciliação entre o orgânico e o psíquico, depois de vários séculos de uma absurda separação entre corpo e alma. Se o objetivo do médico é sair ao encontro do sofrimento do enfermo; se é verdade, como o é, que o sofrimento está motivado por problemas orgânicos, psicológicos e sociais, então o pessoal da saúde não deve conhecer somente as enfermidades orgânicas e as terapias correspondentes, senão também as psicológicas e as sociais. Do contrário, não se vê que diferença há entre médico e veterinário.
No ato de abertura das Primeiras Jornadas Canárias de Cuidados Paliativos que se celebrou em Las Palmas fazem uns anos, o Conselheiro de Saúde do Governo Canário disse que nunca a Medicina havia sido tão efetiva como que é agora e sem dúvida nunca os enfermos tinham estado tão descontentes como hoje. Esta afirmação, que é por suposição correta, tem a força de nos fazer meditar.
Caíram em minhas mãos pouco depois os resultados de uma pesquisa realizada pelo Ministério da Saúde de nosso país, em que os usuários manifestavam ao que davam mais importância quando procuravam a um Centro Especializado. Os resultados, creio, podem fornecer alguma luz para se compreender o problema. Resultou que o mais importante para os enfermos era o interesse mostrado pelo médico para conhecer seu problema de saúde (32,4%). Em segundo lugar, o tratamento humano recebido pelo médico (27,3%). Em terceiro lugar, o trato humano do pessoal auxiliar em geral (23,5%). Somente em quarto lugar, figurava a competência do médico (14,1%) e em décimo-quinto lugar o equipamento as instalações do centro (6,5%), quer dizer, estas duas últimas coisas, o que mais valorizamos os médicos. Estas cifras falam por si só e creio que estas diferenças entre o que busca a pessoa enferma e o que a medicina de hoje oferece, confirma o crescente descontentamento dos cidadãos (e também do pessoal da equipe sanitária).
Tudo o dito até aqui, a respeito da desumanização e fragmentação da medicina moderna altamente tecnológica, a deterioração da relação entre médico e enfermo, os “hospitais inóspitos”, a insatisfação e descontentamento dos usuários, etc, adquire como é lógico, uma importância decisiva aos pacientes denominados terminais, que já não necessitarão quase nunca das vantagens da alta tecnologia e sem dúvida irão sofrer com freqüência todos os seus inconvenientes.
O PROBLEMA DOS ENFERMOS TERMINAIS
Os elementos fundamentais que definirão a enfermidade terminal, são os seguintes: Presença de uma enfermidade avançada, progressiva e incurável. Falta de possibilidades razoáveis de resposta ao tratamento específico. Na palavra “razoável” se esconde parte do problema da atuação com os enfermos terminais. Por um lado, tem uma importância decisiva haver se esgotado todos os recursos terapêuticos de que se dispõem na atualidade antes de rotular o enfermo como terminal (existe o perigo de se perder um enfermo potencialmente curável). Mas, por outro lado, se não se é muito sensato ao interpretar a palavra “razoável”, se corre o risco de cair no que se denomina “encarniçamento ou furor terapêutico”. Não devemos confundir o que é alongar a vida (obrigação de todos os médicos e auxiliares), com prolongar a agonia (procedimento altamente imoral). Alguém disse que a tecnologia médica, que é uma dádiva, pode transformar-se numa maldição. Ou em palavras de Esopo:
“a melhor das coisas, pode ser também a pior ao mesmo tempo, dependendo do uso que se faça dela”. Tal “encarniçamento” terapêutico, ocasiona às vezes prolongadíssimas agonias e existem casos que, pela celebridade de seus protagonistas são conhecidos por todos, como por exemplo, os seguintes: Harry Truman que foi presidente dos Estados Unidos, morreu em 26 de dezembro de 1972 aos 88 anos, debatendo-se por três meses entre a vida e a morte e emetindo-se mais de oitenta boletins médicos relativos ao seu estado. O presidente iuguslavo Josip Broz “Tito”, morreu a 4 de maio de 1980, tendo sido hospitalizado em 12 de janeiro do mesmo ano devido a uma degeneração arterial. O presidente do Brasil, Tancredo Neves teve uma agonia de trinta e nove dias e foi objeto de sete intervenções cirúrgicas e Hari Bumedian, presidente da Argélia, morreu de uma infecção no sangue em 27 de dezembro de 1978, debatendo-se durante quase quatro meses entre a vida e a morte. O chefe de estado espanhol, Francisco Franco morreu em 20 de novembro de 1975, envolto em bolsas de gelo e rodeado por seus vinte doutores, aos 83 anos, suportando uma agonia de trinta e cinco dias, emitindo-se cincoenta e seis boletins médicos. Finalmente o Xá do Irã, Mohamed Reza Palevi, morreu em 27 de julho de 1980, após um mês de agonia. Evidentemente, casos como os descritos se sucedem todos os dias em todos os hospitais . Esta atitude, vai contra a dignidade humana e devemos pensar que o respeito a vida implica em direito a morte e que todo o ser humano tem o direito a uma morte digna.
A Medicina Paliativa, não alonga a vida por meio do “encarniçamento terapêutico” nem a encurta por intermédio de nenhuma eutanásia. Simplesmente a respeita e ajuda e cuida do enfermo até o final.
Presença de numerosos problemas ou sintomas intensos, múltiplos, multifatoriais e mutáveis. Junto com a comunicação, o controle dos sintomas (da dor e dos demais) é o objetivo da Medicina Paliativa. Tem-se que ter em conta que, de modo geral, os sintomas aumentam consideravelmente a medida que a enfermidade avança. Nos últimos dias as mudanças podem ocorrer em questão de minutos. Isto obriga a uma revisão constante da situação e a dar um serviço de atendimento 24 horas do dia e a todos os dias, não somente aos doentes hospitalizados, mas também aos que estão em suas casas (serviço telefônico permanente). Grande impacto emocional no paciente, família e equipe terapêutica, muito relacionado com presença , explícita ou não, da morte.
A família tem um duplo papel: doadora e receptora de cuidados.
Como doadora de cuidados, a família forma parte integrante da equipe.
Neste sentido será necessário formar e educar aos familiares em assuntos tais como a alimentação do enfermo, mudanças posturais, higiene, administração de medicamentos, a como agir frente a determinadas crises, etc. Temos que ter em conta que, para a família, o poder ter uma tarefa concreta em relação aos cuidados diretos com o paciente é um elemento importante para a diminuição do impacto.
Como receptora de cuidados, temos que ter em conta que a situação da família de um enfermo terminal é caracterizada pela presença de um grande impacto emocional, condicionado pela presença de múltiplos temores ou medos que, como profissionais da saúde temos que saber reconhecer. Devemos ser capazes de oferecer um suporte prático e emocional aos familiares, assim como ajudar na reabilitação e recomposição da família (prevenção e tratamento da dor patológica). Este trabalho de valorização da situação familiar deve ir se fazendo, igual que ao do paciente, de forma periódica já que pode modificar-se repentinamente em função do aparecimento de uma crise.
No que diz respeito ao impacto sobre a equipe terapêutica, temos que ser capazes de desenvolver programas de autoproteção frente ao stress que leva o contato permanente com a enfermidade, a decrepitude e a morte (em nossa equipe temos entre dez a doze mortes semanais). A melhor maneira de se proteger é uma boa comunicação entre todos os elementos da equipe, assim como uma escrupulosa seleção dos profissionais.
Prognóstico de vida inferior a 6 meses
Estes dados tem uma importância estatística, pois sem dúvida nós, perante às perguntas do enfermo e dos familiares, nunca estabelecemos prazos. Tantas vezes, nós médicos, temos nos equivocado no momento de estabelecermos prognósticos de sobrevida (tanto por excesso como por falta), que é melhor abster-se. Dar um limite é irreal, inseguro e inútil e as famílias devem se acostumar a viver com a incerteza e a dúvida. Nossa tarefa é informar, tanto ao enfermo como aos familiares que, fiquem o tempo que fiquem, nós iremos acompanha-los, que nunca irão se sentir abandonados e que faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para manter, no possível, a melhor qualidade de vida.
A MEDICINA PALIATIVA
São vários os motivos pelos quais, ao meu ver, o médico não presta a atenção suficiente aos doentes terminais. Por um lado, por que na Universidade não o ensinaram nada em absoluto sobre o que temos que fazer com um doente incurável. Por este motivo, em muitas ocasiões não se pode por a culpa aos médicos, já que carecem de recursos para fazer frente as muitas exigências de atenção que o paciente fará.
Em segundo lugar, por que na Universidade, nos ensinaram a salvar vidas. Assim, mesmo inconscientemente, a morte de nosso doente vamos interpretá-la como fracasso profissional.
Em terceiro lugar, por que o médico é ao mesmo tempo um ser humano que, se não aceitou, forma razoável pelo menos, o assunto de sua própria mortalidade, a morte ou a proximidade da morte de seu enfermo, o põem a recordar por ressonância sua própria morte. Estatísticas realizadas em diversos países, tem demonstrado que os médicos são os profissionais que menos pensam na morte e os que mais a temem.
A estes fatores, mais que suficientes por si mesmos, hão de somar ao fato que os enfermos a maioria das vezes estão enganados a respeito de sua doença. Mentir um dia após o outro, ter que inventar explicações as perguntas dos doentes, é algo difícil de suportar para qualquer um.
Se tem confundido a missão tradicional do médico, isto é, de aliviar o sofrimento humano. Ao médico, ao se formar poderia se dizer: se podes curar, cura: se não podes curar, alivia e se não podes aliviar, consola.
Aliviar e consolar é com freqüência a única medida que podemos fazer para ajudar ao doente, mas que não é pouco. O fato de que o doente não se considere morto antes de morrer, que não se considere abandonado por seu médico, que o visita,o escuta, o acompanha, o tranqüiliza e conforta, lhe dá a mão e é capaz de transmitir-lhe esperança e confiança, é de uma importância tremenda para o paciente, ao lado de uma das missões mais grandiosas da profissão médica, profissão que possui a humilde grandeza de ter o Homem como objeto. O médico tem que estar ali – custe o que custar, porque a morte é índice de seu fracasso- Para ajuda-lo a morrer. Ser médico é, em primeiro lugar, ser nada mais que médico, ao mesmo tempo, ser médico até o final.
Eu creio que a Medicina Paliativa, que tem como objeto a atenção integral ao doente (aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais), que incorpora a família em seu estudo e estratégia, que promove o princípio de autonomia e dignidade da pessoa enferma e que promove uma atenção individualizada e continua, pode e deve ser o começo de uma nova maneira de entender a Medicina em geral. Ao lado da decepção freqüente dos usuários, cada vez somos mais com um certo “pessimismo lúdico” com respeito a medicina atual. Humanizar a Medicina, do que tanto se fala, não quer dizer que sejamos mais bons, senão mais capazes de dar respostas mais adequadas as necessidades do enfermo.
As bases da terapêutica aos pacientes terminais serão:
Atenção integral, que tenha em conta os aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais. Forçosamente se trata de uma atenção individualizada e continua.
O enfermo e a família são uma unidade a ser tratada. A família é o núcleo fundamental de apoio ao doente, adquirindo uma importância especial na atenção domiciliar. A família requer medidas específicas de ajuda e educação. A promoção da autonomia e da dignidade ao enfermo tem que reger as decisões terapêuticas. Este princípio somente será possível se se elabora com o enfermo os objetivos terapêuticos. Concepção terapêutica ativa, incorporando uma atitude reabilitadora e ativa que nos leve a superar o “não há mais nada a fazer”. Nada mais distante da realidade e que demonstra um desconhecimento e atitude negativa ante esta situação. Importância do ambiente. Uma atmosfera de respeito, conforto, suporte e comunicação influem de maneira decisiva no controle dos sintomas. A qualidade de vida e conforto de nossos pacientes antes de sua morte podem ser melhorados consideravelmente mediante a aplicação dos conhecimentos atuais dos cuidados paliativos, cujos instrumentos básicos são: Controle dos sintomas: saber reconhecer, avaliar e tratar adequadamente os numerosos sintomas que aparecem e que incidem diretamente sobre o bem estar do paciente. Entre alguns poderá se controlar (dor, obstipação intestinal, etc) em outros será preciso promover a adaptação do enfermo aos mesmos (debilidade, anorexia, etc). Apoio emocional e comunicação com o enfermo, família e equipe terapêutica, estabelecendo-se uma relação franca e honesta.
Mudanças na organização, que permita um trabalho interdisciplinar e uma adaptação flexível aos objetivos variáveis dos enfermos.
Equipe interdisciplinar, já que é muito difícil implantar os cuidados paliativos sem um trabalho de equipe que se disponha de espaço e tempo específico para ele, com formação específica e apoio adicional.
A Medicina Paliativa deve ser levada a cabe através de equipes multidisciplinares integradas por médicos, enfermeiras, auxiliares de enfermagem, psicólogos, assistentes sociais, assistentes espirituais, voluntários, etc. Aos médicos, coordenadores e responsáveis da equipe, tem que se exigir que estejam extremamente bem instruídos nestes problemas, que tenham um profundo respeito pela vida e um grande amor ao próximo. O voluntariado é uma peça decisiva nas equipes, já que humaniza as mesmas, envolve a comunidade e promove a solidariedade humana. Pensemos que a atitude de uma sociedade através de seus membros mais velhos, mais enfermos, mais marginalizados, é um sinal de seu grau de civilização. A missão fundamental do Voluntariado, é a presença humana. Muitos enfermos temem mais a solidão que a morte e deve haver poucas coisas mais tristes do que morrer só. Mesmo Jesus Cristo, começando sua agonia, pediu a seus companheiros que não o abandonassem naquele momento (Permaneça aqui e vele).
Alguns profissionais da Equipe, devido a sua menor qualificação, não recebem, ao meu juízo, a consideração que merecem. Me refiro as Auxiliares de Enfermagem. Se alguém definiu os cuidados paliativos como “cuidados intensivos de conforto”, é fácil supor a importância que tem o trabalho destes profissionais auxiliares. Servirá de pouco um tratamento médico corretamente instituído, o assessoramento de um Psicólogo ou Assistente Social, se o enfermo tem na cama restos de comida, ou lençóis enrugados ou o pijama molhado. Ou na habitação há luz excessiva ou ruído demasiado. Tudo isto, que a nós pode parecer “pequenos detalhes”, não são para uma pessoa que “vive na cama”, que a cama é todo o seu mundo. O doente perdeu sua independência e com ela perde facilmente a sua auto-estima. Vai depender de outras pessoas, por exemplo, para alimentar-se. Será então importante, que entre darmos de comer ao enfermo, mantenhamos uma conversação entretida, para tentar, dentro do possível, para que não de se dê conta do que lhe está sucedendo: que depende de outras pessoas para poder comer! A satisfação das necessidades fisiológicas, algo que tem sido um processo íntimo durante toda sua vida, deixará de sê-lo e também para isto necessitará de ajuda. Sem dúvida, se não se levam a cabo todas estas tarefas com um grande profissionalismo, respeito e amor ao próximo, se correrá um grave risco de menosprezar a auto-estima e dignidade da pessoa enferma.
É importante dispor de conhecimentos e habilidades em cada um destas tarefas, que constituem verdadeiras disciplinas científicas. O requisito indispensável é adotar uma atitude adequada ante esta situação, amiúde, limite para o próprio enfermo, família e equipe terapêutica.
Traduzido por: Geraldo Santiago Hidalgo
Por Marcos Gómez Sancho